风湿免疫学科发展专家研讨会在京召开 专家:"缺医"成风湿免疫

时间:2019-11-06 18:58:56 作者:匿名 点击:1039

资料来源:人民健康网

10月12日是世界关节炎日。为了促进我国风湿病的发展,造福广大风湿病患者,由《健康新闻》主办的“风湿病发展专家研讨会”和“健康新闻风湿病科普宣传编辑委员会”成立仪式于11日在北京举行。会上,北京协和医院风湿科主任曾晓峰教授等专家被任命为《健康报风湿科普宣传编辑委员会》特约编辑。积极发挥学术权威,加强风湿病免疫疾病科普知识的宣传,提高公众对风湿病的认知水平,促进我国风湿病免疫疾病的学科建设和预防能力。

健康新闻风湿免疫科普宣传编辑委员会在北京成立

曾晓峰教授等专家被任命为“风湿免疫健康新闻科普宣传编辑委员会特约编辑”

差距很大:2亿风湿性病人只有6000多名专家。

“风湿病”在许多人的印象中,是当风、雨和天气变化时,身体产生不适。然而,临床风湿性疾病却不是这样,包括200多种疾病,包括类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、红斑狼疮、干燥综合征、痛风、骨关节炎和其他疾病。

中国医学会风湿病学分会主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾晓峰教授直言,“随着人们健康意识的提高和诊疗技术的进步,风湿病患者的比例近年来一直在上升。尽管药品短缺的情况有所改善,但“缺医少药”的问题仍然是风湿病界目前面临的最大困境。”

据资料显示,目前我国约有2亿风湿性疾病患者,其中类风湿性关节炎患者500多万人,强直性脊柱炎患者约500万人,红斑狼疮患者120多万人,这是一个非常庞大的人群。然而,只有6000多名风湿病学家,医生和病人之间有很大的差距。

除了少数专家之外,医院设立科室对学科发展没有任何优势。在全国2427家三级医院中,只有770家建立了独立的风湿病学和免疫学专科,不到三分之一。即使在北京、上海和广州这样的大城市,许多医院也没有专门的风湿科。曾晓峰认为,只有在专业部门,风湿病患者才能得到早期诊断和治疗,规范化治疗可以缓解病情,最大限度地降低致残率。

幸运的是,在国家卫生委员会的大力支持下,《综合医院风湿免疫科建设管理指引(试行)》和《综合医院风湿免疫科基本标准(试行)》征集函相继发布。越来越多的医院将设立风湿免疫科。在中华医学会风湿病学分会和中华医学会风湿病免疫学分会的积极推动下,“一市一部一中心”项目也取得了丰硕成果。中国有6250名注册风湿病学家和1219名风湿病学家。自2015年以来,拥有风湿科的医院数量几乎翻了一番。

「未来,我们亦会在一千六百五十七间三级医院设立独立部门,培训一万多名专科医生。我们将努力在二级医院至少配备一名专家,以便病人能够在不离开该县的情况下接受专业治疗。”曾晓峰说。

当前形势严峻:一半以上的风相关疾病患者接受不定期治疗。

华西医院风湿免疫科主任刘一教授表示,类风湿性关节炎(以下简称“类风湿性关节炎”)是一种慢性炎症性自身免疫性疾病。患者的免疫系统错误地攻击他的正常组织作为威胁,从而引发一系列炎症反应,包括关节疼痛、肿胀或僵硬,其中关节如手、脚、肘和膝盖容易积聚。如果患者的病情得不到有效控制,就会发生骨损伤,这将进一步发展成关节变形,最终失去功能导致残疾,也称为“不朽癌症”。

大多数风湿病患者只有在疼痛持续半年以上时才会去看医生,其中中度至重度疼痛约占77%全国人大代表、山东省枣庄市红十字会常务副会长王玲教授在报告中介绍,根据中国首个全国性多中心、前瞻性类风湿性关节炎直接信贷项目的最新成果,中国类风湿性关节炎患者具有以下特点:一是患者人群庞大,疾病认知程度不足。我国约有500万类风湿性关节炎患者,平均年龄52.9岁,但普遍存在知晓率低、治疗率低、治疗率低的“三低状态”。第二是残疾率高,风状疾病患者的残疾率两年内达到50%,三年内达到70%。类风湿性关节炎是中国劳动力流失和残疾的主要原因之一。第三,标准治疗率低,只有不到44%的类风湿性关节炎患者接受了相对标准的治疗,因此患者的缓解率仅为17.7%,绝大多数患者对自己的疗效不满意。

刘一教授认为,究其原因,这与“缺乏医疗和药物”是分不开的,与患者对疾病缺乏了解和治疗依从性差有很大关系。风湿病往往需要终身药物治疗,”但非常困难的是,许多患者过于焦虑,往往只服药几天。当他们觉得无效时,他们会随意更换药物,甚至放弃正式治疗。相反,他们相信一些所谓的“民间疗法”可以治愈这种疾病。没有必要花费大量的人力和财力。这不仅无效,而且会延误正式治疗的时间,干扰正确的治疗计划。”北京大学人民医院风湿免疫科副主任尹素教授特别强调,患者及其家属必须认识到风湿病是一种慢性病,不能急于求成,否则“欲速则不达”。

风湿性疾病缺乏规范化治疗的另一个原因是风湿病患者的年平均总经济负担超过15万元,远远高于高血压、糖尿病等其他常见慢性病。曾晓峰教授还呼吁将一些治疗类风湿性关节炎的有效药物纳入医疗保险,以尽快惠及更多患者。从健康经济学的角度来看,类风湿性关节炎患者如果得不到适当控制,可能会出现残疾、丧失工作能力等后果,给家庭和社会带来沉重负担。相比之下,对患者进行早期有效的药物治疗更具“成本效益”,并具有更好的治疗效果。

科学认识:风湿病重病应诊断、治疗并达标

北京儿童医院风湿免疫科主任李彩凤教授指出,许多人认为风湿性免疫疾病只是成年人获得的疾病。事实上,他们不是。风湿性免疫疾病可以发生在整个生命周期,包括儿童和青少年。此外,儿童时期的疾病会影响一生。因此,早期诊断和治疗对儿童患者更为重要。

“此外,儿童风湿科的情况比成人更严重。全国只有几十家医院建立了儿童风湿科。儿童风湿科医生也很少,儿童适应症药物更少。”李彩凤教授表示,虽然国家近年来为儿童用药的审批开辟了绿色通道,但说明书上注明的儿童适应症药物仍然非常有限,大部分由医生按照国内外诊疗常规使用,给儿童风湿性免疫疾病的诊断和治疗带来了巨大挑战。因此,李彩凤教授呼吁全社会更加关注儿童风湿性免疫疾病,加强对医生的培训和创新药物的研发,让患有风湿性疾病的儿童能够尽早得到诊断,尽快接受适当的治疗,享受他们幸福的童年。

“类风湿性关节炎的最早症状是关节症状,因此当患者患有一个或多个关节的肿胀和疼痛时,应予以注意。类风湿性关节炎的关节症状包括肿胀、疼痛、活动受限和晨僵。”尹素教授说,还应该注意症状出现的位置,手指的小关节,如手掌和手指之间的掌指关节,以及腕关节,这些都容易发生早期类风湿性关节炎。一些大的部位,如肘关节、肩关节和膝关节,也可能患有这种疾病。当病人有不止一个关节肿胀时,他们需要治疗。“类风湿性关节炎是慢性关节炎。如果疼痛症状出现超过6周,这些患者很可能是类风湿性关节炎。”北京协和医院风湿免疫科田新平教授建议。

虽然类风湿性关节炎在早期是高度隐匿的,但也有发现的线索。例如,晨僵是类风湿性关节炎的典型症状,但并非所有晨僵都与类风湿性关节炎有关。田新平教授指出,当病人休息后起床时,尤其是早上,关节会表现出僵硬的表现,如动作不佳和握紧拳头有困难。这种情况叫做晨僵。“晨僵的持续时间是从晨僵到行动不便的时期。如果只是一段时间的刚性,流动性就会提高。这不是类风湿性关节炎的表现。如果晨僵超过30分钟,或者甚至超过一个小时,或者甚至超过一个早晨,这就是典型类风湿性关节炎的表现。”

广东省人民医院风湿科主任张晓教授表示,为了规范我国类风湿性关节炎的诊断和治疗,中国医学会风湿病学分会于2018年5月发布了《中国类风湿性关节炎诊疗指南》(以下简称《指南》),结合我国类风湿性关节炎的特点,给出了具体的指导和改进治疗的建议。

“该指南呼吁‘标准治疗’,以尽快控制疾病的发展。有大量证据表明,早期达到治疗标准的类风湿性关节炎患者将受益更多,残疾可能性更小。”张晓教授指出,许多病人服药后仍然没有缓解,但事实上没有达到标准。有人建议坚持治疗计划,三个月后由医生进行评估。如果疗效不好,说明方案不好,则应考虑更换方案,直到治疗有效。

风湿性疾病大多是慢性病。作为与病人“同病相怜”的同志,医生不仅要为病人治病,还要积极推进科普教育,提高病人的意识和依从性,实现科学合理的治疗。“我相信《健康新闻风湿免疫科普宣传编辑委员会》将利用自身的专业优势,在未来风湿病知识的普及和学科的发展中发挥非常重要的作用。”曾晓峰教授自信地坚定地说道。